2020廣東省自閉癥“醫(yī)家康”專項行動全面啟動
——定點醫(yī)療機構(gòu)廣州天使兒童醫(yī)院引入診療康復新模式,填補省內(nèi)醫(yī)教、醫(yī)家、醫(yī)康三結(jié)合空白。
2020年1月1日,由廣東省讓愛回家公益促進會、《新快報》、《南方周末》、南方衛(wèi)視TVS2、廣東廣播電視臺、廣州天使兒童醫(yī)院聯(lián)合發(fā)起的“2020廣東省自閉癥‘醫(yī)家康’專項行動“在廣州全面啟動,旨在通過“醫(yī)康篩查計劃、醫(yī)家伴學計劃、醫(yī)教康復計劃”等系列公益活動,讓更多人認識、了解自閉癥,樹立科學治療理念,從而提高全省自閉癥康復水平,促進全省兒童自閉癥康復事業(yè)的發(fā)展。
缺乏醫(yī)學科學診斷及干預
自閉癥兒童康復艱難
自閉癥,又稱孤獨癥,是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導致的發(fā)育障礙。據(jù)統(tǒng)計,我國目前大約有1300萬自閉癥患兒,平均每100個孩子中就有一個自閉癥,全球目前自閉癥患兒已經(jīng)超過6700萬。這些“星星的孩子”都是含苞待放的花朵,然而當這些美麗的花朵還沒來得及綻放的時候,就不幸生了病,讓整個家庭都陷入不幸之中,給患者個人,家庭和社會都會帶來很大的危害。
研究表明,單純的康復訓練因缺乏專業(yè)的臨床診斷、科學的醫(yī)學干預,導致療效慢、康復周期長,綜合費用高。調(diào)查顯示,自閉癥家庭經(jīng)濟狀況普遍堪憂:46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復的費用超過家庭總收入的50%;近三成家庭無力支付康復費用,靠負債給孩子做訓練。
自閉癥雖然不容易治愈,但通過科學、持續(xù)、系統(tǒng)化的醫(yī)學治療及康復,許多自閉癥兒童能夠具備生活及社會交往能力,很好的回歸家庭與社會。
“醫(yī)+家+康”診療康復模式
自閉癥兒童康復療效新突破
人民網(wǎng)《走進醫(yī)師》特訪專家、兒童發(fā)育行為診療醫(yī)師石春雷主任在做客人民網(wǎng)時談到:6歲以前是自閉癥兒童的黃金干預期,但很多家長由于醫(yī)療專業(yè)知識缺乏,在對待自閉癥的認識及治療方面存在很大的局限性,不知道自閉癥孩子應該如何科學的治療及康復訓練。更有的家長因為考慮到個人時間等問題,不能堅持帶孩子到醫(yī)院進行專業(yè)的醫(yī)學干預,而是就近選擇一般的康復機構(gòu),進行單一的康復訓練,導致康復效果不理想。
臨床研究表明,醫(yī)學的科學診療、家庭配合康復、系統(tǒng)化康復訓練三者有機結(jié)合是自閉癥兒童康復的最有效方式。上海市兒童醫(yī)院原院長、兒童康復中心蔣德禹教授,北京中日友好醫(yī)院兒科專家周忠蜀教授,上海交通大學附屬新華醫(yī)院兒科專家勵楚剛教授,廣州市兒童醫(yī)院康復專家李金玲教授等在“2019自閉癥臨床診療新進展圓桌論壇”上正式提出自閉癥“醫(yī)家康”診療康復體系的概念。“醫(yī)家康”自閉癥診療康復體系,用醫(yī)教、醫(yī)家、醫(yī)康相結(jié)合的模式,對兒童實施早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷、早期干預,將過去醫(yī)教、醫(yī)家、醫(yī)康分離的方式有效地進行整合,使障礙發(fā)現(xiàn)的時間前移,使得早期干預走進家庭發(fā)揮“家庭治愈師”的角色作用,主動與多學科專業(yè)團隊緊密配合,形成患兒本人、臨床診療醫(yī)師、康復醫(yī)師、心理治療師、患兒父母共同參與,形成綜合治療團隊。
”醫(yī)家康”診療康復新模式標志著自閉癥兒童干預走上更為科學化、專業(yè)化的道路,不斷提高自閉癥康復治療水平,填補了自閉癥診療康復領(lǐng)域醫(yī)教、醫(yī)家、醫(yī)康三結(jié)合空白,給自閉癥患兒人及家庭帶來福音。
“醫(yī)家康”自閉癥診療康復模式臨床推廣
廣州天使兒童醫(yī)院為廣東省定點單位
廣州天使兒童醫(yī)院作為一家專業(yè)的兒童專科醫(yī)院,專注于兒童發(fā)育行為疾病的研究與診療,對自閉癥的臨床診斷及康復治療獨具??苾?yōu)勢,成為“醫(yī)家康”自閉癥診療康復模式的定點推廣單位。“醫(yī)家康”自閉癥診療康復模式落戶廣州天使兒童醫(yī)院定點推廣,此舉措是廣東省兒童康復事業(yè)發(fā)展的一個新亮點,充分發(fā)揮了省級自閉癥學科的??苾?yōu)勢,整合各方資源,加強行業(yè)技術(shù)融合,完善機構(gòu)標準,提升服務質(zhì)量,形成合力為自閉癥患者提供更多更好的服務,填補省內(nèi)醫(yī)教、醫(yī)家、醫(yī)康三結(jié)合空白。
醫(yī):京滬粵三甲名醫(yī)兒科專家親診,面診評估:針對每個自閉癥孩子不同情況制定個性化治療方案及康復計劃。
家:啟動家長伴學計劃,開展家長公益學堂,促進家庭參與陪伴康復,患兒本人、臨床診療醫(yī)師、康復醫(yī)師、心理治療師、患兒父母共同參與,形成綜合治療團隊。
康:特聘廣州兒童醫(yī)院李金鈴主任為我院康復中心學科帶頭人,由專業(yè)康復醫(yī)師一對一陪同訓練。
記者了解到,廣州天使兒童醫(yī)院具備專業(yè)醫(yī)學檢測、診斷、治療及康復設備和資質(zhì),區(qū)別于普通康復技師,擁有一批具有執(zhí)業(yè)醫(yī)師資質(zhì)的老專家、康復醫(yī)師,通過醫(yī)學科學治療與系統(tǒng)化康復相結(jié)合,采用醫(yī)療+家庭+康復診療模式綜合跟進,三者缺一不可。
記者從廣東省讓愛回家公益促進會獲悉2019一年時間內(nèi),廣州天使兒童醫(yī)院“醫(yī)家康”三者有機結(jié)合,已有400余名2-10歲自閉癥患兒在運動、感知、認知、生活自理、言語交流、社會適應能力等方面有了很大的提升,獲得患兒家長的一致贊同。
天使自閉癥診斷康復中心
北上廣兒科名醫(yī)聯(lián)合會診
據(jù)了解,廣州天使兒童醫(yī)院以“醫(yī)家康”為特色診療服務,匯聚北京中日友好醫(yī)院周忠署教授、上海市兒童醫(yī)院原院長蔣德禹教授、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心李金玲主任、人民網(wǎng)《走進醫(yī)師》特訪專家石春雷、《讓愛回家》公益醫(yī)生張忠民、新快報“星空聯(lián)盟計劃”特邀專家劉天姣、新快報《好醫(yī)生 好故事》仁心獎專家龍軍、廣州天使兒童醫(yī)院徐玲等知名兒科專家,組成自閉癥治療專家團、康復專家團,啟動家長伴學計劃,開展家長公益學堂,促進家庭參與陪伴康復,患兒父母共同參與,形成綜合治療團隊,擺脫了單一治療及單一康復。
據(jù)悉,廣州天使兒童醫(yī)院截止2019年共收治800多名自閉癥兒童,通過早期的醫(yī)康篩查、醫(yī)家伴學、醫(yī)家康復,90%的兒童已康復進入普通幼兒園上學。
自閉癥“醫(yī)家康”專項行動
醫(yī)康篩查計劃提高自閉癥診療質(zhì)量
人民網(wǎng)《走進醫(yī)師》特訪專家石春雷主任說,影響自閉癥康復第一原因就是,很多患者沒有及時接受篩查。大眾對自閉癥的認識存在諸多誤區(qū),有人認為自閉癥患兒是天才,其實,大部分自閉癥患兒伴有智力損害,所以大多為多重身心功能殘疾,他們基本無法獨立就業(yè)。
有人認為自閉癥患兒不能正常上學,其實,很多自閉癥孩子在早期科學干預的情況下,可以進入幼兒園,并回歸社會。
有人認為自閉癥長大自然會好,其實,如不及早接受科學的康復干預,患兒癥狀可能會越來越嚴重。
社會淡薄的自閉癥治療意識,不僅會讓一個家庭悲劇加重,同時也加劇了醫(yī)療系統(tǒng)負擔,造成大量醫(yī)療資源浪費。廣州天使兒童醫(yī)院此次活動“醫(yī)康篩查計劃”,是針對每個自閉癥孩子不同情況制定個性化治療方案及康復計劃。
專家提醒自閉癥早期篩選至關(guān)重要,對于減輕患兒癥狀,最大程度發(fā)揮其潛能,提高其功能水平,以及爭取較好的預后是非常重要的。
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