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在常人眼中，重癥監(jiān)護室（ICU）充斥著匆匆的腳步、儀器的鳴叫、患者的孤獨……由于病情和條件的限制，ICU里很難實現(xiàn)家人陪護，在兒科領(lǐng)域更是如此。

在上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心，每天下午三點是兒童重癥醫(yī)學(xué)科（PICU）解答病情的時刻，病區(qū)門口的通道里擠滿了前來聽取病情的家庭?？床灰姾⒆拥膿?dān)心與焦慮、空間里充斥著的各類醫(yī)學(xué)術(shù)語解釋、一個接一個被醫(yī)生呼喚的節(jié)奏，這樣的繁忙場景日復(fù)一日，周而復(fù)始……用家長的話說：“那一扇門，把我們阻隔在了離孩子最近、但又最遠的地方。我們時常守候在門口，但我們卻無可奈何?！?/p>

而那扇門的里面，PICU的全體醫(yī)護無時無刻不在打起十二萬分精神與死神搏斗，一次次地?fù)尵?，一次次地?zhàn)斗，在面對家長焦慮的神情和迫切的詢問時，礙于雙方信息的不對稱、知識交流層面的不對等，醫(yī)患間的溝通也顯得十分疲累。上海兒童醫(yī)學(xué)中心是全國最早成立醫(yī)務(wù)社會工作部的兒童?？漆t(yī)院，也是國家兒童醫(yī)學(xué)中心社會工作聯(lián)盟的主任單位，雖然有著相對豐富的社會公益和學(xué)科資源，但要在PICU里開設(shè)“親子病房”，并不是一件簡單的事情，因為，這里收治的都是命懸一線的小生命、最柔弱的病患群體。

(相關(guān)資料圖)

可行性論證、觀念轉(zhuǎn)變、環(huán)境設(shè)計、流程再造、質(zhì)量管控、院感支持、醫(yī)患合作、醫(yī)療安全……這些都是對于醫(yī)院整體智慧與綜合布局的考驗。即使是在疫情防控的背景下，這項工程仍然被堅定地推上了日程。

去年7月，“親子病房”開始收治第一位患兒。這個5歲的孩子患有腦干膠質(zhì)腫瘤，身體每況愈下，在他生日那天，迎來了母親的陪伴。此后的療程中，媽媽時不時地陪伴其左右。孩子每天勇敢、積極配合治療，媽媽也對孩子的疾病轉(zhuǎn)歸充滿了信心，對醫(yī)護人員無比信任。隨后，第二例、第三例、第四例……“親子病房”收治工作步入正軌，負(fù)責(zé)這項工作的多學(xué)科聯(lián)合專業(yè)團隊也不斷總結(jié)著經(jīng)驗，在摸索中前行。

如今，一年過去了，這10個單間病房幾乎每天都是“滿負(fù)荷”運轉(zhuǎn)。正如護士長陸華所說，“事情比我們想象的要好，我們原先擔(dān)憂的麻煩在現(xiàn)實中并沒有發(fā)生。家長在我們的專業(yè)指導(dǎo)下，成為了我們最好的幫手、孩子的最佳照顧者，而孩子在疾病危重時期也需要家長的貼身守護，也就是因為有這樣一種默契，孩子們的康復(fù)變得更為順利?！?/p>

事實上，在這個特殊的病房里，醫(yī)護所要操作、傳授的不僅僅是醫(yī)療和照護，隨著醫(yī)務(wù)工作者人文素養(yǎng)的不斷提升，各種“伴讀”“游戲治療”“音樂治療”等項目都在陸續(xù)融入與開展……醫(yī)生、護士、社工、家長就形成了一個極有默契的團隊，懷揣著一個目標(biāo)——怎么有利于孩子的救治，就怎么精誠合作！

截至目前，已有近200名孩子從親子病房“度過險關(guān)”，繼續(xù)后面的醫(yī)學(xué)治療，最終康復(fù)回歸家庭、學(xué)校，這個病區(qū)也成為全院住院患者滿意度最高的地方。

賦予生命最高尊嚴(yán)

醫(yī)患雙方都在成長

在PICU里，那些現(xiàn)代醫(yī)學(xué)無法救治而面臨生命盡頭的娃娃們被稱為“那些孩子”，每一例這樣的孩子，都讓醫(yī)護們扼腕痛惜，同時也是一個家庭無法承受的“痛”。所以，對于“那些孩子”，PICU把“親子病房”中的部分床位用于“最后的陪伴”。在這里，大家不會使用“臨終關(guān)懷”這樣的字眼，這對于患兒家庭來說過于殘酷，而是稱為“舒緩醫(yī)療”。最后的日子里，孩子在家長、醫(yī)護、社工的陪伴中安詳度過，不再有痛苦的療程，只是維持生命、減緩疼痛或者不適感。此時，在輔導(dǎo)家長一起為孩子做好更加精細的身心護理的同時，由醫(yī)護和社工組成的醫(yī)學(xué)團隊更多的是給予家庭心理支持。

一年來，已經(jīng)有10個“那些孩子”在親子病房安然度過了最后的日子，沒有遺憾的告別，同時鼓勵家庭繼續(xù)面對未來，是“舒緩療護”這個團隊一直致力去做的事情。而對于家長而言，因為親自參與了孩子最后時期的照顧，逐漸接受“醫(yī)學(xué)亦不可及”的客觀事實，也因為孩子得到了最好的照護而不留遺憾。

有一位家長曾這樣說到：“在這里，我可以抱抱女兒，親親她，跟她說話，給她唱歌。雖然她還小，不會說話，但從她的表情可以看出，在這里她感到溫暖而舒適。我非常感謝上海兒童醫(yī)學(xué)中心提供這樣一個特殊的病房及舒緩安寧服務(wù)。當(dāng)醫(yī)學(xué)無能為力的時候，能讓孩子與親人團聚，感受親人給予的愛和溫暖?！?/p>

多年前，“舒緩療護”這個國際先進理念在上海兒童醫(yī)學(xué)中心試行實踐時首選了血液腫瘤科，這個學(xué)科是國家臨床重點學(xué)科，也是中國南方地區(qū)最大的兒童血液腫瘤疾病的診治中心。因為白血病、實體瘤而面臨生命終結(jié)的孩子有不少會選擇回家度過，于是，關(guān)于“舒緩療護”的實踐項目應(yīng)運而生，醫(yī)院專門打造了一間“安寧病房”，所有的設(shè)計以“蔚藍星球”作為主題，使得“那些孩子”能在家庭和醫(yī)護陪伴下舒適而有尊嚴(yán)地走完人生。

PICU主任任宏，與兒童急救與危重癥這個特殊的學(xué)科打交道已經(jīng)有20余載了，在她眼里，重癥醫(yī)學(xué)對“救死扶傷”這四個字有著最深刻的體會和最沉重的壓力。從生物醫(yī)學(xué)模式逐漸轉(zhuǎn)向“生理-心理-社會”模式，是當(dāng)今醫(yī)學(xué)發(fā)展的必然方向。重癥醫(yī)學(xué)的溫度是科學(xué)與人文、知識與情感的融合，在臨床實踐中，更需要的是知行合一，凝心聚力，而這需要每一位從事重癥醫(yī)學(xué)的醫(yī)務(wù)工作者堅毅地繼續(xù)前行。

張琪 李理 姜蓉

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