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北京日?qǐng)?bào)客戶端 | 實(shí)習(xí)記者 柴嶸

10月29日，由中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟舉辦的2022年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)在北京召開(kāi)，國(guó)家衛(wèi)生健康委副主任于學(xué)軍在會(huì)上介紹，目前90%以上的罕見(jiàn)病仍缺少可治療藥物和診療方法，注重預(yù)防是應(yīng)對(duì)罕見(jiàn)病最經(jīng)濟(jì)、最有效的手段。

于學(xué)軍介紹，最新數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)罕見(jiàn)病患者總數(shù)約為2000萬(wàn)，每年新發(fā)病例數(shù)約20萬(wàn)。罕見(jiàn)病患者普遍面臨可用藥物和診療方法少、部分可治療罕見(jiàn)病費(fèi)用高昂的問(wèn)題。

近年來(lái)，國(guó)家衛(wèi)健委和有關(guān)部門高度重視罕見(jiàn)病的防治工作，不斷加強(qiáng)“醫(yī)療、醫(yī)保、醫(yī)藥”三醫(yī)聯(lián)動(dòng)，建立和完善相關(guān)政策措施，持續(xù)做好罕見(jiàn)病源頭防控，深入開(kāi)展流行病學(xué)研究，提高診治能力，做好藥品供應(yīng)保障等工作。目前，全國(guó)323家醫(yī)院已組建罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，建立雙向轉(zhuǎn)診、遠(yuǎn)程會(huì)診機(jī)制，啟動(dòng)罕見(jiàn)病診療服務(wù)信息系統(tǒng)，并發(fā)布中國(guó)罕見(jiàn)病診療指南。

“現(xiàn)階段90%以上的罕見(jiàn)病，仍缺少可治療藥物和相應(yīng)的診療方法。因此，注重預(yù)防是應(yīng)對(duì)罕見(jiàn)病最經(jīng)濟(jì)、最有效的手段?！庇趯W(xué)軍表示，通過(guò)孕前檢查、產(chǎn)前檢查和生后篩查的三級(jí)預(yù)防策略，可以有效減少患罕見(jiàn)病危險(xiǎn)因素，做到早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療。

對(duì)于罕見(jiàn)病藥品價(jià)格高的問(wèn)題，國(guó)家醫(yī)療保障局醫(yī)藥管理司司長(zhǎng)黃華波表示，該局在堅(jiān)持“?；尽惫δ芏ㄎ坏幕A(chǔ)上，通過(guò)持續(xù)完善罕見(jiàn)病藥品的醫(yī)保目錄準(zhǔn)入機(jī)制，破解罕見(jiàn)病用藥價(jià)格貴的問(wèn)題。截至2022年9月底，國(guó)家醫(yī)保藥品目錄罕見(jiàn)病用藥達(dá)到了45種，覆蓋26種罕見(jiàn)病，平均降價(jià)52.6%，協(xié)議期內(nèi)罕見(jiàn)病用藥累計(jì)在全國(guó)4695家醫(yī)保定點(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和藥店配備。

“我們通過(guò)醫(yī)保談判持續(xù)降低罕見(jiàn)病的用藥價(jià)格，2019年至2021年，綜合談判降價(jià)和醫(yī)保報(bào)銷與談判前的價(jià)格相比，罕見(jiàn)病患者個(gè)人負(fù)擔(dān)費(fèi)用降低92.8%。”黃華波說(shuō)，國(guó)家醫(yī)保局還指導(dǎo)各地將部分治療周期長(zhǎng)、醫(yī)療費(fèi)用高的罕見(jiàn)病病種，納入門診特殊病保障范圍。

國(guó)家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局醫(yī)療管理處副處長(zhǎng)王曼莉表示，我國(guó)將立足診療，以預(yù)防為主導(dǎo)，加大婚檢產(chǎn)檢力度，倡導(dǎo)優(yōu)生優(yōu)育，努力降低出生缺陷的發(fā)生率，最大程度地降低罕見(jiàn)病的發(fā)病率。積極發(fā)揮罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的作用，發(fā)布全國(guó)罕見(jiàn)病診療機(jī)構(gòu)的便民地圖，推廣全國(guó)罕見(jiàn)病患者的登記制度，提高罕見(jiàn)病用藥的供應(yīng)保障能力。

標(biāo)簽： 治療藥物 遠(yuǎn)程會(huì)診