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每年的4月2日是世界提高孤獨癥意識日World Autism Awareness Day（WAAD）。該日期是由聯(lián)合國大會62/139號決議指定，當時由卡塔爾的代表提出申請，所有聯(lián)合國成員全票通過，于2007年設(shè)立。設(shè)立孤獨癥意識日的目的是提高全世界對孤獨癥（自閉癥）的認識程度，呼吁社會對孤獨癥患者的關(guān)注。

近年來，社會在不斷為發(fā)育障礙人士提供支持，幫助他們獲得平等的社會機會。然而，許多孤獨癥患者在就業(yè)和收入方面仍然存在差距。今年是世界提高孤獨癥意識日的第16年，也是尤為重要的一年。因為Covid-19疫情的流行，影響了常規(guī)的學(xué)校和社會活動，給孤獨癥患者及其家人帶來了更多挑戰(zhàn)和壓力。這些困難也加劇了社會不平等現(xiàn)象。

(資料圖)

孤獨癥的發(fā)病率為1/150，為強調(diào)這個比例的重要性，在2009年的世界孤獨癥日，美國有活動者在紐約市的中央公園留下150輛嬰兒車，以喚醒民眾的關(guān)注。

世界孤獨癥意識日發(fā)展時間線

1943年：孤獨癥首次被描述

奧地利裔美國醫(yī)生和精神病學(xué)家 Leo Kanner博士描述了兒童孤獨癥，盡管它最初被認為是一種精神疾病。

1980：精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊第三版列出了孤獨癥的標準

DSM-III中規(guī)定了診斷標準，包括溝通障礙、怪異的環(huán)境反應(yīng)和對人缺乏興趣。

1994：孤獨癥被視為一種譜系障礙

隨著診斷和護理的不斷發(fā)展，孤獨癥被視為一種譜系障礙。同年，阿斯伯格綜合癥以奧地利兒童心理學(xué)家Hans Asperger的名字命名。

1999：采用孤獨癥意識拼圖絲帶

該標志成為孤獨癥的普遍象征，帶有拼圖的絲帶是具有凝聚力的象征。

2007：世界孤獨癥意識日設(shè)立

11月7日聯(lián)合國大會理事會一致同意，12月18日正式設(shè)立世界孤獨癥意識日。

以下內(nèi)容參考：

美國精神醫(yī)學(xué)學(xué)會（American Psychiatric Association）

美國疾病控制與預(yù)防中心 （Centers for Disease Control and Prevention）

什么是孤獨癥？

孤獨癥譜系障礙 (ASD)是一種由大腦差異引起的發(fā)育障礙。孤獨癥患者通常在社交溝通和互動方面存在問題，興趣受限和有重復(fù)行為。孤獨癥患者也可能有不同的學(xué)習(xí)、移動或集中注意力的方式。值得注意的是，一些沒有 ASD的人也可能有其中一些癥狀。但對于孤獨癥患者來說，這些特征會讓生活充滿挑戰(zhàn)。

目前的科學(xué)表明，多種遺傳因素可能以復(fù)雜的方式增加孤獨癥的風險。具有某些特定的遺傳條件，如脆性 X綜合征和結(jié)節(jié)性硬化癥已被確定增加被診斷為孤獨癥的風險。懷孕期間服用某些藥物，如丙戊酸和沙利度胺，也會增加患孤獨癥的風險。兄弟姐妹患有孤獨癥也會增加孩子被診斷患有孤獨癥的可能性。父母在懷孕時年齡較大也與孤獨癥風險有關(guān)。另一方面，疫苗并未顯示會增加孤獨癥診斷的可能性，而且種族、民族或社會經(jīng)濟地位似乎也沒有關(guān)聯(lián)。

孤獨癥的診斷

在孩子一歲之前，父母/看護人或兒科醫(yī)生可以注意到這種疾病的早期跡象。然而，到孩子 2歲或 3歲時，癥狀通常會變得更加明顯。在某些情況下，與孤獨癥相關(guān)的功能障礙可能是輕微的，直到孩子開始上學(xué)后才明顯，之后他們的缺陷可能會在同齡人中顯露出來。

社交溝通缺陷可能包括：

· 減少與他人分享興趣

· 難以理解自己和他人的情緒

· 厭惡保持目光接觸

· 缺乏使用非語言手勢的熟練程度

· 生硬或照本宣科的演講

· 從字面上解釋抽象的想法

· 很難交朋友或留住他們

興趣受限和重復(fù)行為可能包括：

· 行為僵化，應(yīng)對變化極度困難

· 過度專注于特定主題而排斥其他主題

· 期望其他人對這些主題同樣感興趣

· 難以忍受常規(guī)的變化和新體驗

· 感覺過敏，例如厭惡大聲喧嘩

· 拍手、搖擺、旋轉(zhuǎn)等刻板動作

· 以非常特殊的方式安排事物，通常是玩具

大多數(shù)孤獨癥患者具有其他相關(guān)特征。這些可能包括：

· 延遲的語言能力

· 延遲運動技能

· 延遲的認知或?qū)W習(xí)技能

· 多動、沖動和/或注意力不集中的行為

· 癲癇或癲癇癥

· 不尋常的飲食和睡眠習(xí)慣

· 胃腸道問題（例如便秘）

· 不尋常的情緒或情緒反應(yīng)

· 焦慮、壓力或過度擔心

· 無法感到恐懼或超出預(yù)期的恐懼

兒童孤獨癥癥狀的識別：

· 避免或不保持目光接觸

· 到9個月大時，不會對名字做出反應(yīng)

· 到9個月大時，不會表現(xiàn)出高興、悲傷、憤怒和驚訝等面部表情

· 到12個月大時，不會玩簡單的互動游戲

· 到 12個月大時，很少或根本不使用手勢（例如，不揮手告別）

· 到 15個月大時，不會與他人分享興趣（例如，向他人展示喜歡的物品）

· 到18個月大時，不會通過指向，向他人展示一些有趣的東西

· 到 24個月大時，不會注意到其他人受到傷害或不安

· 到 36個月大時，不會注意到其他孩子并加入他們的游戲

· 到 48個月大時，在游戲中不會假裝成其他人，例如老師或超級英雄

· 到 60個月大時，不會唱歌、跳舞或表演

兒童孤獨癥癥狀的例子：

· 排列玩具或其他物品，并在順序改變時感到不安

· 一遍又一遍地重復(fù)單詞或短語

· 每次都以同樣的方式玩玩具

· 專注于物體的一部分（例如，輪子）

· 對微小的變化感到不安

· 有強迫性的興趣

· 必須遵循一定的慣例

· 拍打手、搖晃身體或轉(zhuǎn)圈

· 對事物的聲音、氣味、味道、外觀或感覺的方式有異常反應(yīng)

孤獨癥的治療：

雖然孤獨癥目前沒有“治愈方法”，但有幾種有效的干預(yù)措施可以改善孩子的功能：

應(yīng)用行為分析：它涉及對孩子的功能挑戰(zhàn)的系統(tǒng)研究，用于創(chuàng)建結(jié)構(gòu)化的行為計劃，以提高他們的適應(yīng)能力并減少不當行為。

社交技能訓(xùn)練：在團體或個人環(huán)境中進行，這種干預(yù)可以幫助孤獨癥兒童提高他們應(yīng)對社交場合的能力。

演講和語言治療：它可以改善孩子的言語模式和對語言的理解。

職業(yè)治療：解決日常生活活動中的適應(yīng)性技能缺陷，以及書寫問題。

父母管理培訓(xùn)：父母學(xué)習(xí)有效的方法來應(yīng)對問題行為并鼓勵孩子做出適當?shù)男袨?。成立父母支持小組，可以幫助父母應(yīng)對撫養(yǎng)孤獨癥孩子的壓力。

特殊教育服務(wù)：根據(jù)學(xué)校提供的個別教育計劃，照顧孤獨癥兒童的社會溝通缺陷、興趣受限和重復(fù)行為，讓他們在學(xué)業(yè)上發(fā)揮最大潛能。這包括為非常年幼的孩子開設(shè)的特殊日間課程，以教授語言、社交和生活技能。

治療同時發(fā)生的情況：患有孤獨癥的兒童比沒有孤獨癥的同齡人更容易失眠、焦慮和抑郁。他們也更?；加卸鄤影Y。孤獨癥兒童還可能有智力障礙。可以通過適當?shù)母深A(yù)來減輕這些情況的影響，包括上述的所有服務(wù)，此外還有心理治療和/或藥物治療。

藥物治療：兒童精神科醫(yī)生可以評估共病抑郁、焦慮和沖動。適當?shù)乃幬锟赡軙兴鶐椭?。例如，與孤獨癥相關(guān)的易怒可以通過阿立哌唑和利培酮（美國食品和藥物管理局批準用于治療與孤獨癥相關(guān)的易怒的兩種藥物）等藥物來減少。

多年來，很多孤獨癥兒童的父母和看護人嘗試了幾種涉及特殊飲食和補充劑的干預(yù)措施。但迄今為止，尚未找到此類特定干預(yù)措施的有效證據(jù)。對這些類型的干預(yù)措施的研究仍在繼續(xù)。

給孤獨癥兒童的父母/撫養(yǎng)者的一些建議：

患有孤獨癥的孩子會影響整個家庭。它會帶來時間、金錢和精神壓力。在關(guān)注孩子的同時，關(guān)注全家人的身心健康也是很重要的。

研究表明，孤獨癥兒童的父母常常發(fā)現(xiàn)很難將照顧孩子與他們自己的日?；顒咏Y(jié)合起來。然而，照顧好自己并防止倦怠，才能給孩子最好的幫助。照顧孤獨癥患者可能在情感上和身體上都要求很高，這就是為什么自我保健也是必不可少的。

進行自我保健：一些自我關(guān)懷的措施很容易實現(xiàn)。這些活動看似非常簡單，但不要低估它們能帶來的幫助。如果你的日程很忙，你可以從小事做起，例如早上散步 10分鐘，或在漫長的一天結(jié)束后洗個熱水澡。

加入支持小組：與其他孤獨癥兒童的父母一起加入支持小組可以幫助你減少孤獨感。和其他面臨同樣困難的家長溝通，會讓人感覺很好。抽出時間親自參加支持小組可能會難以實現(xiàn)，那么你可以組織線上支持小組，例如微信聊天群。

尋求幫助：不要不好意思尋求幫助。聯(lián)系你的親屬和朋友，或?qū)ふ夷阒苓叺貐^(qū)的醫(yī)院和機構(gòu)，了解他們能夠提供什么樣的支持。

如何支持孤獨癥患者？

面對孤獨癥患者，我們可以提供什么樣的幫助呢？我們應(yīng)該如何和他們進行有效的溝通呢？

· 談話時要有耐心，給對方時間回答。

· 了解他們的興趣或愛好，并嘗試找到共同點。

· 孤獨癥患者傾向于詳細談?wù)撍麄冏钕矚g的話題，在溝通中需要溫和的提示來重新導(dǎo)向談話。

· 提供簡明的指示或明確的選擇。例如：“你想去散步還是看電視？”

· 提供具體的贊美。例如“謝謝你打開門，并讓我先出門”，而不是含糊其詞的說：“做得好”。這樣他們就會明白你希望他們表現(xiàn)出什么樣的行為。

· 為了使溝通更加清晰，請告訴孤獨癥患者你希望他們做什么，而不是你不希望他們做什么。例如，與其說：“不要跑”，不如說“請在大廳里走”。?

· 在溝通中，不要因為對方缺乏眼神交流、運動抽搐或缺乏對個人界限的理解而被冒犯。這些是孤獨癥患者的常見挑戰(zhàn)。

· 了解孤獨癥患者喜歡例行公事和時間表。

· 孤獨癥患者傾向于按字面意思思考，因此最好避免使用成語和俚語。

· 做富有同情心的人，積極鼓勵他人。

內(nèi)容來源：

American Psychiatric Association. What Is Autism Spectrum Disorder?

Centers for Disease Control and Prevention. Signs and Symptoms of Autism Spectrum Disorder.

Verywell Mind. Caregiving for Someone with Autism.

Milestones Autism Resources. Best Communication Practices for Interacting with Autistic People.

DayoftheYear. World Autism Awareness Day.

（供稿：東城精神衛(wèi)生保健院 薛芬）

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